Hebb n’a pas hésité à faire assister sa fille adolescente au rituel

Alors pourquoi n’est-ce pas arrivé ?

Woolf dit que la législation visant à créer une Amérique plus saine – de l’amélioration de la qualité nutritionnelle des aliments aux taxes sur les sodas – est considérée comme un affront à la liberté personnelle. “Une volonté de mettre en œuvre des politiques publiques… implique souvent des impôts plus élevés que les contribuables américains ne veulent pas dépenser, ou une volonté de modifier les libertés individuelles.”

“Nous pouvons toujours avoir une société libre mais accepter certaines limites à ce que nous faisons pour essayer de promouvoir une bonne santé”, poursuit-il. “Il y a une telle réaction viscérale à ce qui est perçu comme un État nounou… ou à ce que les gens pensent des États-providence socialisés, que tout semblant de cela a tendance à être rejeté.”

À l’heure actuelle, il dit que tant de recherches sur la santé américaine, en particulier sur la santé des femmes, sont très récentes.

Nous choisissons de payer le prix en termes de mauvaise santé, mais nous arrivons à vivre comme nous le voulons. Ce n’est pas grave, pourvu que nous fassions ce choix en tant que citoyens informés."

“Je pense juste que c’est quelque chose qui n’a pas été largement diffusé”, dit-il, pointant vers le rapport du NRC/IOM “Des vies plus courtes, une santé plus mauvaise”. “Les médias en général … n’ont pas été suffisamment informés à ce sujet.”

Et à cause de cela, les gens ne sont pas prêts à apporter des changements sains et infrastructurels.

“Il se peut que nous, en tant que société, prenions une décision éclairée selon laquelle, oui, nous pouvons en payer le prix en termes de mauvaise santé, mais nous arrivons à vivre notre vie comme nous le voulons”, dit-il. “Je pense que ça va, tant que nous faisons ce choix en tant que citoyens informés. Le problème est que je ne pense pas que le public américain sache que cela se produit, ou que les parents savent que leurs enfants vivront moins longtemps que dans d’autres pays.

Jacoby, de l’OMS, est d’accord, affirmant que les maladies chroniques sont devenues une priorité absolue pour son organisation. “Les maladies chroniques volent vraiment, vraiment des vies.”

De retour chez nous, Joe et moi avons parlé pendant des heures de son état et de la façon dont il affecte sa vie quotidienne. J’ai pleuré pendant la majeure partie de la conversation, surtout quand on parle de l’avenir. Nous parlons de la façon dont notre amie, Missy, ne peut pas quitter sa maison beaucoup. Attraper le rhume de quelqu’un pourrait le mettre à l’écart pendant des semaines. Même les lampes fluorescentes dans les épiceries commencent à rendre la malade.

Nous parlons de la façon dont nous indiquons que Joe n’aura jamais à arrêter de faire les choses qu’il aime à cause de son état.

« Je suis juste triste pour les autres de ne pas pouvoir faire plus. Ce serait la chose la plus difficile. Au moins, j’ai très peu de choses dont je peux me plaindre », dit-il. «Mais dans le même souffle, ce qui m’inquiète à ce sujet, c’est que ce serait une chose si j’avais 50 ou 60 ans. Mais j’ai mis longtemps à empirer. Le temps peut être un ami et un ennemi, je suppose. C’est juste la vie, je suppose.

Fin janvier, dans une maison Arts and Crafts sur une colline à Point Reyes, en Californie, environ 40 personnes – des amis et la famille de Michael Hebb – se sont réunies dans une pièce éclairée à la bougie au crépuscule. Là, ils ont vu des porteurs portant le cercueil de cèdre ouvert et fait à la main dans lequel Hebb était allongé, entièrement en blanc.

Pendant près de trois heures, les personnes présentes à la cérémonie, y compris la fille de Hebb, âgée de 15 ans, se sont relayées pour exprimer ce qu’il signifiait pour elles. Il y avait des gémissements et même une certaine légèreté occasionnelle alors que les personnes rassemblées tournaient en cercle pour partager "Histoires de Michel."

Ses yeux fermés et son corps immobile pendant les trois heures complètes, Hebb a entendu chaque mot qui a été dit à son sujet.

C’était un enterrement vivant.

Ce qui a commencé comme un aparté amusant dans une chaîne de messagerie s’est finalement transformé en une cérémonie de gravité, une alternative sérieuse à une fête du 40e anniversaire. La mission personnelle de Hebb est d’aider à supprimer le tabou de réduire la mort, et certains amis ont donc pensé qu’il était tout à fait naturel que la Faucheuse lui rende visite pour son anniversaire marquant. Une fois que Hebb a donné son consentement, d’autres amis lui ont alors proposé de s’habiller en blanc. Il a accepté. Lorsqu’il est arrivé pour ses funérailles, il a été escorté dans une pièce sombre, où il a trouvé, à sa grande surprise, un cercueil personnalisé. Il est entré.

Hebb n’a pas hésité à faire participer sa fille adolescente au rituel.  "Nous avons eu beaucoup de mal quand elle avait 14 ans, une rupture dans notre relation," dit Hebb. "Au lieu que ce gouffre grandisse, nous nous sommes rapprochés. Elle a dit avec passion à quel point elle admirait son père."

Comment nous terminons nos vies, a conclu Hebb, “était la conversation la plus importante et la plus dépensée que l’Amérique n’avait pas”.

Quand il avait 14 ans, Hebb a perdu son père à cause de la maladie d’Alzheimer, une initiation à l’âge adulte qui le distinguait de la plupart de ses paires pour qui la mort était encore quelque chose de lointain. Au milieu de la trentaine, dans un train de Portland à Seattle, deux médecins lui ont dit que 75 % des Américains disent vouloir mourir à la maison, mais seulement 25 % le font. L’ampoule s’est éteinte presque instantanément. Comment nous terminons nos vies, a conclu Hebb, “était la conversation la plus importante et la plus dépensée que l’Amérique n’avait pas”.

Il a fait des études d’architecture, et de par son expérience en réunissant les habitants de Portland dans des salons de thé et en démarrant des restaurants, il a cru au pouvoir transformateur de la table. Toujours en train de penser à cette conversation dans le train, Hebb et son partenaire de vie, Angel Grant, ont lancé une association à but non lucratif – deathoverdinner.org – pour rassembler les gens autour d’une table pour parler de la mort, un sujet que beaucoup de gens évitent scrupuleusement jusqu’à ce que les circonstances le justifient.

Le 1er dîner de la mort de Michael Hebb, tenu à San Francisco en octobre 2012. (Wayne Price)

Hebb estime que depuis 2013, plus de 100 000 dîners de décès ont eu lieu dans 30 pays. La semaine dernière, dans une jolie maison, nichée dans une cour de Cambridge, dans le Massachusetts, Hebb a dirigé une discussion sur la mort au cours d’un dîner, organisée par le fondateur d’un laboratoire de soins de santé / technologie, Christian Bailey. Neuf d’entre nous, âgés de 33 à 64 ans – la plupart travaillant dans le domaine de la santé – étaient assis autour d’une longue table rectangulaire, buvant du vin et mangeant un repas somptueux, tout en parlant de la mort.

La veille du dîner, Hebb a envoyé des devoirs, dont la chronique d’adieu du neurologue Oliver Sacks dans le New York Times, écrit quelques mois avant sa mort. Dans l’article, Sacks cite le philosophe David Hume ("Il est difficile d’être plus détaché de la vie que je ne le suis actuellement.")

Lors du dîner, Hebb a commencé par demander à tout le monde autour de la table de “reconnaître une personne qui n’est plus avec nous, quelqu’un qui a eu un impact positif sur votre vie”. Après chaque nom, nous portions un toast à la personne décédée et trinquions.

“Quand nous allons à un enterrement aujourd’hui de la manière dont les États-Unis nous laissent mourir, tout le monde dans cet espace a vécu un enfer extraordinaire.”

Il y avait des histoires sur le père de 98 ans du professeur de nutrition, décédé il y a deux ans, et comment “pas un jour ne passe sans que je ne me souvienne de quelque chose qu’il a dit”. Et le père du chercheur sur le cancer, un éminent scientifique nommé au prix Nobel qui a développé une leucémie mais a refusé tous les médicaments expérimentaux. « Êtes-vous fou ? Essayons tout et gardons-nous en vie », a fourni le fils auprès de son père. « Toute la famille voulait qu’il se batte et il ne l’a pas fait. Une grande partie de cela était due au fait de ne pas parler de la mort… nous l’avons tous très bien géré. Cela a affecté une partie de ma famille pendant cinq ou dix ans. Je pense qu’il y a encore des douleurs non résolues.

Parmi les neuf personnes au dîner, aucune expérience ne se ressemble. Une personne a reçu un appel de la police belge à 8 heures du matin qui lui a dit de manière factuelle : “Je vous appelle pour vous dire que votre père est décédé.” C’était la somme totale de l’expérience de fin de vie que sa famille a vécue avec son père bourreau de travail. Il s’est ensuite rendu en Belgique pour identifier le corps à la morgue. “Ils l’ont sorti. Et quand j’ai vu son corps réel, c’était probablement la première fois que je pleurais depuis longtemps. Il a fallu cette expérience pour réaliser qu’un père qui avait été trop éloigné de la vie de son fils était « vraiment incroyable pour nous. Il était tellement altruiste. Il n’importe quoi pour nous.

Puis il y a eu l’histoire de Nicky le Grec, un ami plus grand que nature de l’un des participants au dîner, qui a embrassé sa femme au revoir un matin, s’est dirigé vers le terrain de golf et « sans aucune autre indication qu’il avait peur ou douleur, il est littéralement tombé mort au sixième trou. C’était la première fois que notre partenaire de dîner assistait aux funérailles aussi festives. « Pourquoi était-ce si différent ? » elle se demandait. “Parce que lorsque nous allons à un enterrement aujourd’hui de la manière dont les États-Unis nous laissent mourir, tout le monde dans cet espace a vécu un enfer extraordinaire.” Après cette expérience, elle a décidé “Je veux tomber morte sur un terrain de golf”. Et elle ne sait pas jouer au golf.

Au fur et à mesure que le dîner avancé, Hebb a lancé ce scénario pour que les gens réfléchissent : "Vous venez d’apprendre qu’il vous reste 30 jours à vivre. Vous ne pouvez pas discuter avec le pronostic. Vous serez valide, mais dans 30 jours c’est fini. Êtes-vous énervé ? Pensez-vous que c’est injuste ? Êtes-vous en paix ? Comment passez-vous votre temps ? Qui est autour de vous ?"

Le premier à s’y attaquer a été l’un des plus jeunes à la table, un directeur des politiques de santé de 34 ans dédié au renforcement de la relation entre les patients et les soignants. “J’essaierais au cours de ces 30 derniers jours de trouver chaque personne à qui j’ai l’impression d’avoir fait du tort pour exprimer à quel point je les apprécie. S’il me reste 30 jours, il n’y a pas de fierté, pas de rancune. Si je peux rendre leur vie plus heureuse, c’est mon héritage. Je leur ai fait sentir qu’ils avaient un point positif dans leur vie et qu’ils sont une bonne personne.

“Ce sont toutes ces choses et à bien des prévues, c’est ce qui donne un sens à nos vies – le fait que nous sommes mortels.”

De peur que vous pensiez que le concept d’un dîner de la mort est trop déprimant, il y avait assez de rires et de nombreux one-liners saupoudrés au milieu de la discussion sur les défis de la fin de vie. Malgré le titre, un dîner de la mort ne doit pas être annulé par crainte mal placée d’être trop morbide. Cela dit, vous devriez vous préparer à être vulnérable et ouvert. Pour une personne, les participants étaient sincères et affichaient parfois des émotions brutes et même ils se sont peut-être surpris. Un participant à notre dîner s’est tellement étouffé que ses yeux se sont gonflés et qu’il a dû faire une longue pause, alors qu’il a dû à la perte atroce de son père dix ans plus tôt, puis a réfléchi à sa propre mortalité et à la façon dont sa fille pourrait être cicatrisée. par cela.

Le moment du lancement de deathoverdinner.org était fortuit, car il coïncidait avec le sujet de la mort, longtemps décrit à voix basse, sortant de l’ombre et dans le courant dominant. Le livre du chirurgien et écrivain new-yorkais Atul Gawande, Being Mortal, réprimandant sa propre profession pour avoir laissé tomber les patients en fin de vie, est devenu un best-seller. Cette année, pour la première fois, Medicare a commencé à fournir des codes pour payer les médecins et autres professionnels de la santé pour avoir des conversations de fin de vie avec leurs patients. Cette semaine, la Fondation John A. Hartford a publié une enquête auprès des médecins de soins primaires et des spécialistes qui voient régulièrement des patients de 65 ans et plus. Pratiquement tous les médecins (99 %) ont déclaré qu’il était important que les fournisseurs de soins de santé aient des conversations préalables sur la planification des soins avec leurs patients, mais moins d’un tiers (29 %) ont déclaré avoir reçu une formation officielle sur la façon de parler avec les patients de la fin des soins. soins de la vie. Et seulement 14 % des répondants qui ont des patients rémunérés à l’acte ont effectivement facturé Medicare pour cette discussion. Plus tard cette année, la Californie deviendra le plus grand État à autoriser les médecins à prescrire des doses mortelles de médicaments aux malades en phase terminale qui souhaitent accélérer leur mort.

Étant donné que la mort et les impôts sont les deux garanties de la vie, le 16 avril, le jour après que les impôts sont généralement dus (le 18 avril cette année) est depuis un certain nombre d’années Journée nationale des décisions en appel matière de soins de santé lorsque les gens sont encouragés à prendre des décisions concernant leurs soins de fin de vie. vœux. Dans cet esprit, deathoverdinner.org et The Conversation Project, le groupe de défense qui encourage les gens à organiser leurs plans de fin de vie, s’associe pour suggérer aux gens de transformer la semaine du 16 au 22 avril en un dîner national où le sujet de la mort est le plat principal.

Quatre heures après que le premier vin a été versé, les verres ont teinté une dernière fois pour porter un toast à l’hôte Christian Bailey et au cofondateur de deathoverdinner.org Michael Hebb, qui était parti pour l’Utah le lendemain pour parler de la mort pendant le dîner. Il se rend en Australie le mois prochain pour travailler avec une agence gouvernementale sur un modèle de décès par dîner en dessous, et il a commencé à travailler avec Blue Cross-Blue Shield et d’autres leaders des soins de santé dans ce pays. Plus tard cette année, après avoir été approché par un groupe de rabbins, Hebb lancera des versions de la mort au cours d’un dîner adaptées aux groupes juifs et espère engager d’autres confessions dans ces discussions avec des plateformes spécifiques.

“Pour nous, la discussion sur la fin de vie n’est pas seulement une conversation médicale ou financière, pas seulement une conversation émotionnellement psychologiquement saine”, a déclaré Hebb. “Ce sont toutes ces choses et à bien des prévues, c’est ce qui donne un sens à nos vies – le fait que nous sommes mortels.”

Lors de mon récent voyage de reportage au Brésil, je suis parti en randonnée et j’ai été piqué 40 fois par un insecte inconnu.

Les zébrures étaient plus grandes que les piqûres de moustiques et étaient complètement indolores jusqu’à ce qu’elles commencent à démanger sans relâcher un jour plus tard. Pire que l’irritation physique, cependant, était le fait qu’en tant qu’écrivain spécialisé dans la santé, je connais toutes les différentes maladies que les insectes sud-américains peuvent transmettre.

À l’époque, Zika commençait tout juste à émerger, mais j’étais surtout préoccupé par une menace différente : la leishmaniose. Il existe plusieurs souches de cette infection parasitaire, mais celle du Brésil peut endommager les muqueuses du visage, provoquant éventuellement une désintégration partielle du nez et de la bouche.

Je le sais parce que je suis assis dans un Starbucks pendant des heures lors de mon dernier jour à Rio, cherchant sur Google toutes les études sur la leishmaniose et les enregistrant dans Evernote, afin que l’équipe https://evaluationduproduit.top/candidol/ d’experts internationaux de la santé qui finirait par se réunir dans une salle blanche et une course top secrètes pour trouver l’antidote pourrait les utiliser comme référence.

Peu importe que je n’aie pas vraiment ce genre d’emprise sur l’OMS. Ou qu’il est peu probable que j’aie la leishmaniose : c’est rare d’en voir à Rio, et seulement quelques dizaines d’étrangers l’attrapent chaque année.

Pourtant, la transcription de mes pensées était : Et si je l’ai ? Et si je l’ai ? Comment dites-vous, ‘Les phlébotomes sont-ils dangereux dans cette zone ?‘ en portugais ?

Je commençais déjà à sentir mon cartilage trembler.

J’ai skypé mon copain. “Tu es obligé de m’aimer encore après que mon nez soit tombé”, lui ai-je dit. “Comme cette dame de Le Knick.”

C’est à cette époque que j’aurais pu utiliser une application appelée Songify. L’application transforme les mots prononcés dans un smartphone en une chanson, automatiquement et mise en musique. Et maintenant, certains spécialistes de la santé mentale utilisent l’outil pour aider les gens à rattraper des pensées obsessionnelles et anxieuses comme celle que j’avais. Avec son aide, j’aurais pu faire quelque chose comme ça :

Le principe sous-jacent est que chanter vos pensées vous séparent de leur sens. Presque toutes les personnes (environ 80 à 90 % de la population) ont des pensées intrusives – de petites choses bizarres qu’elles ne veulent pas particulièrement faire apparaître dans leur tête. Mais pour les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs ou d’anxiété généralisée, les pensées intrusives peuvent devenir progressives et paralysantes.